Орфанные лекарства, Сбор подписей

[tatik]

Вы знаете, что такое орфанные лекарства?
Это лекарства, которые жизненно необходимы больным с редкими генетическими, наследственными и онкологическими заболеваниями. Такие лекарства не производятся в нашей стране - их производство дорого, сбыт невелик. Во всех развитых странах мира и даже в ряде стран бСССР регистрация таких лекарств упрощена, благотворительные фонды и родственники больных могут без проблем получать такие лекарства. В нашей стране ни в одном законе не говорится о таких лекарствах. Волонтеры и родственники везут их на свой страх и риск. В России редкими заболеваниями страдает около 5 миллионов человек, среди них много детей. Орфанные лекарства - это их шанс выжить, вести достойную жизнь. Благотворительные фонды и организации России создали общее обращение к президенту РФ с просьбой отрегулировать в законах оборот орфанных препаратов в России. Прощу Вас - поддержите их.
http://uandi.ru/ - здесь можно прочитать подробнее и поставить подпись под обращением к президенту.

Орфанными ("сиротскими") называются лекарства, предназначенные для лечения редких заболеваний. В США к таким заболеваниям относят те, которыми страдает один из полутора тысяч человек и менее, в Евросоюзе – один из двух тысяч человек и менее.

[Moris]

Вырождение человечества. Остановка естественного отбора.
Мутанты с сердцем вне грудной клетки выживают, их спасают.
До чего мы так докатимся?
Я не против онкологических, но против генных\наследсвенных.

[tatik]

Цитата: Сообщение от Moris Вырождение человечества. Остановка естественного отбора. Мутанты с сердцем вне грудной клетки выживают, их спасают. До чего мы так докатимся? Я не против онкологических, но против генных\наследсвенных.

Я против больных в любой форме. Пусть все будут здоровы!
Moris, здоровья вам!

[Moris]

Я против того, чтобы больными рождались.

[tatik]

Цитата: Сообщение от moris Я против того, чтобы больными рождались.

Кто бы интересно был за?
хотя вон в Великобритании Глухонемые или слепые родители законодательно имеют право Воспользоваться услугами генной инженерии, чтобы ребенок заведомо родился с таким же увечьем... и ведь некоторые этим пользуются...

Но только речь про уже живых людей. Которым и так не повезло родиться здоровыми, или заболеть. почему они не могут получить лекарства для себя? Очень дорогостоящие лекарства которые в россии просто негде купить...

[Law-N-Order]

Цитата: Сообщение от moris Я против того, чтобы больными рождались.

Покажи мне такого выродка, который был бы ЗА то, чтобы люди рождались больными?

[Moris]

Как не прискорбно, это врачи, которые могут их спасти при рождении, несмотря на то, что они спасают множество других людей.

[Roman-X]

Цитата: Сообщение от tatik хотя вон в Великобритании Глухонемые или слепые родители законодательно имеют право Воспользоваться услугами генной инженерии, чтобы ребенок заведомо родился с таким же увечьем... и ведь некоторые этим пользуются...

А для чего им это,или у них с мозгами не порядок?

[n_d]

Цитата: Сообщение от tatik Кто бы интересно был за? хотя вон в Великобритании Глухонемые или слепые родители законодательно имеют право Воспользоваться услугами генной инженерии, чтобы ребенок заведомо родился с таким же увечьем... и ведь некоторые этим пользуются...

читала, что глухонемые родители считают несчастьем, если их ребенок родился слышащим. они не знают как его воспитывать, разговаривать такие дети, как правило, не умеют, ведь говорить им не с кем. если только добрые рдственники помогут. ведь с ребенком надо постоянно разговаривать, чтобы он сам заговорил.

[tatik]

да считают так... но всё не так. со мной в класее училась дочка обоих глухонемых родителей - и ничего нормальная девочка. она же в садик школу ходила обычные - там незаговорить тяжело не волки же вокруг...
да и никто из глухонемых знакомых мне лично не стал бы на такое обрекать своего ребенка... наоборот все старались в интернат попасть, чтобы выучиться понимать по губам и языку жестов и жить среди здоровых людей нормально...

я вот помню у меня шок был когда я узнала что один из докторов наук на производстве где довелось работать - слеп на 95%... то есть свет и темноту различает и всё...
никогда бы не подумала - ведь он даже в метро без палочки и посторонней помощи передвигается всегда, живет в москве 70 с лишним лет...

[СтЭф]

Цитата: Сообщение от moris Я против того, чтобы больными рождались.

1)Вы знакомы с беременной женщиной, которая уже имеет 8 детей. Двое из них - слепые, трое - глухие, один - умственно недоразвитый, сама она больна сифилисом. Посоветуете ли Вы ей сделать аборт? Но прежде, чем ответить на этот вопрос, ответьте на другой.

2)Происходят выборы мирового лидера и Ваш голос - решающий. Краткие характеристики кандидатов: а) Связян с политиками, уличенными в мошенничестве, постоянно консультируется с астрологом, имеет двух любовниц, курит трубку и выпивает каждый день 8-10 мартини. б) Дважды вышибали со службы, имеет привычку спать до полудня, в институте был уличен в употреблении опиума, каждый вечер выпивает бутылку виски.в) Герой войны, вегетарианец, изредка пьет пиво, не курит, ни в каких матримониальных связях не замечен. Кого же Вы выбираете? Ответили? Тогда еще два слова о кандидатах. а) Уинстон Черчилль б) Фрэнклин Д. Рузвельт в) Адольф Гитлер
Вот теперь Вы готовы ответить на самый первый вопрос. Если Вы посоветовали сделать аборт - Вы только что убили Людвига ван Бетховена.

[Moris]

Баян. Я не изменю своего мнения. Кстати, когда был Бетховен абортов не делали.

[СтЭф]

Сам ты баян. Никто и не говорит тут что тогда делали аборты. Не в этом суть. Прочти внимательнее. Вообще я за эвтаназию в определенных случаях. Например когда человек в коме 20 лет лежит... а если вот такие лекарства всякие помогают, так чё бы не дать человеку шанс.

[Moris]

Поищи тему про ребенка с сердцем снаружи.
Я против того, чтобы выживали они, как не прискорбно.
Человеку не стоит мутировать.

[tatik]

Цитата: Сообщение от Moris Поищи тему про ребенка с сердцем снаружи. Я против того, чтобы выживали они, как не прискорбно. Человеку не стоит мутировать.

причем тут тот ребенок? не хочешь голосовать - никто не заставляет. зачем гадости писать?


у моей подруги дочка в садике ногой ударилась. воспиталка ничё не сказала и в мед.комнату не отвела. хотя знала что у девочки диабет врожденный. итог опухоль - злокачественная у 3-х летнего ребенка. они в детском онкоцентре в москве при 7гкб пролежали 2 года. Спасти малышку не смогли - слишком поздно нашли деньги на лекарства - долго ждали пока привезут из-за границы...
Горе матери потерявшей единственного ребенка не возможно понять - а пережить никому не желаю.
Будь те лекарства легализованы в россии - она могла бы жить. Красивая белокурая девочка очень похожая на папу....

А условия в онкоцентре палата на 2-х детей 5 кв.м. кровати только для детей, но родители неотлучно с ребенком находятся. через год сна на стуле ей разрешили раскладушку принести в палату. и они с другой мамочкой по очереди стали спать через ночь на раскладушке. на детской - взрослая там не вставала.