Форум города Пущино: НАШ ФОРУМ |
Облако тегов: |
Навигация форума: |
|
Для полноценной работы с сайтом вам необходимо установить Adobe Flash Player не ниже 10-ой версии. |
|
На главную | Форумы | Регистрация | Правила форума | Русская баня | Дневники | Сообщения за день | Поиск |
Важная информация |
|
Опции темы | Опции просмотра |
04.04.2010, 21:37 | #1 |
Улитко
Полковник
|
Орфанные лекарства, Сбор подписей
Вы знаете, что такое орфанные лекарства?
Это лекарства, которые жизненно необходимы больным с редкими генетическими, наследственными и онкологическими заболеваниями. Такие лекарства не производятся в нашей стране - их производство дорого, сбыт невелик. Во всех развитых странах мира и даже в ряде стран бСССР регистрация таких лекарств упрощена, благотворительные фонды и родственники больных могут без проблем получать такие лекарства. В нашей стране ни в одном законе не говорится о таких лекарствах. Волонтеры и родственники везут их на свой страх и риск. В России редкими заболеваниями страдает около 5 миллионов человек, среди них много детей. Орфанные лекарства - это их шанс выжить, вести достойную жизнь. Благотворительные фонды и организации России создали общее обращение к президенту РФ с просьбой отрегулировать в законах оборот орфанных препаратов в России. Прощу Вас - поддержите их. http://uandi.ru/ - здесь можно прочитать подробнее и поставить подпись под обращением к президенту. Орфанными ("сиротскими") называются лекарства, предназначенные для лечения редких заболеваний. В США к таким заболеваниям относят те, которыми страдает один из полутора тысяч человек и менее, в Евросоюзе – один из двух тысяч человек и менее.
__________________
Слишком интересуясь моей жизнью, рискуете разочароваться в своей. Последний раз редактировалось tatik; 04.04.2010 в 22:19. |
04.04.2010, 22:08 | #2 | ||||||||||||
Uploader?
Подполковник
Регистрация: 17.01.2008
Адрес: Нахер?
Сообщений: 1,363
Вы сказали Спасибо: 1,131
Поблагодарили 417 раз(а) в 215 сообщениях
Изображений: 145
|
Вырождение человечества. Остановка естественного отбора.
Мутанты с сердцем вне грудной клетки выживают, их спасают. До чего мы так докатимся? Я не против онкологических, но против генных\наследсвенных. |
||||||||||||
04.04.2010, 22:17 | #3 | |||||||||||||||||||||||
Улитко
Полковник
|
Я против больных в любой форме. Пусть все будут здоровы! Moris, здоровья вам!
__________________
Слишком интересуясь моей жизнью, рискуете разочароваться в своей. |
|||||||||||||||||||||||
04.04.2010, 23:53 | #5 | |||||||||||||||||||||||
Улитко
Полковник
|
Кто бы интересно был за? хотя вон в Великобритании Глухонемые или слепые родители законодательно имеют право Воспользоваться услугами генной инженерии, чтобы ребенок заведомо родился с таким же увечьем... и ведь некоторые этим пользуются... Но только речь про уже живых людей. Которым и так не повезло родиться здоровыми, или заболеть. почему они не могут получить лекарства для себя? Очень дорогостоящие лекарства которые в россии просто негде купить...
__________________
Слишком интересуясь моей жизнью, рискуете разочароваться в своей. |
|||||||||||||||||||||||
05.04.2010, 00:18 | #6 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||
Power User
капитан
Регистрация: 12.06.2008
Адрес: Пущино / Мск
Сообщений: 479
Вы сказали Спасибо: 498
Поблагодарили 369 раз(а) в 193 сообщениях
Изображений: 30
|
Покажи мне такого выродка, который был бы ЗА то, чтобы люди рождались больными? |
|||||||||||||||||||||||||||||||||||
05.04.2010, 12:35 | #7 | ||||||||||||
Uploader?
Подполковник
Регистрация: 17.01.2008
Адрес: Нахер?
Сообщений: 1,363
Вы сказали Спасибо: 1,131
Поблагодарили 417 раз(а) в 215 сообщениях
Изображений: 145
|
Как не прискорбно, это врачи, которые могут их спасти при рождении, несмотря на то, что они спасают множество других людей.
|
||||||||||||
05.04.2010, 16:39 | #8 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||
Провокатор
Полковник
Регистрация: 03.02.2008
Сообщений: 1,784
Вы сказали Спасибо: 434
Поблагодарили 1,395 раз(а) в 695 сообщениях
Изображений: 74
|
А для чего им это,или у них с мозгами не порядок? |
|||||||||||||||||||||||||||||||||||
05.04.2010, 17:02 | #9 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||
Power User
майор
Регистрация: 15.03.2010
Адрес: Д
Сообщений: 781
Вы сказали Спасибо: 650
Поблагодарили 403 раз(а) в 221 сообщениях
|
читала, что глухонемые родители считают несчастьем, если их ребенок родился слышащим. они не знают как его воспитывать, разговаривать такие дети, как правило, не умеют, ведь говорить им не с кем. если только добрые рдственники помогут. ведь с ребенком надо постоянно разговаривать, чтобы он сам заговорил. |
|||||||||||||||||||||||||||||||||||
05.04.2010, 17:14 | #10 |
Улитко
Полковник
|
да считают так... но всё не так. со мной в класее училась дочка обоих глухонемых родителей - и ничего нормальная девочка. она же в садик школу ходила обычные - там незаговорить тяжело не волки же вокруг...
да и никто из глухонемых знакомых мне лично не стал бы на такое обрекать своего ребенка... наоборот все старались в интернат попасть, чтобы выучиться понимать по губам и языку жестов и жить среди здоровых людей нормально... я вот помню у меня шок был когда я узнала что один из докторов наук на производстве где довелось работать - слеп на 95%... то есть свет и темноту различает и всё... никогда бы не подумала - ведь он даже в метро без палочки и посторонней помощи передвигается всегда, живет в москве 70 с лишним лет...
__________________
Слишком интересуясь моей жизнью, рискуете разочароваться в своей. |
12.05.2010, 14:52 | #11 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||
Подполковник
Регистрация: 09.02.2010
Адрес: Пущино
Сообщений: 1,301
Вы сказали Спасибо: 1,331
Поблагодарили 1,257 раз(а) в 553 сообщениях
Изображений: 588
|
1)Вы знакомы с беременной женщиной, которая уже имеет 8 детей. Двое из них - слепые, трое - глухие, один - умственно недоразвитый, сама она больна сифилисом. Посоветуете ли Вы ей сделать аборт? Но прежде, чем ответить на этот вопрос, ответьте на другой. 2)Происходят выборы мирового лидера и Ваш голос - решающий. Краткие характеристики кандидатов: а) Связян с политиками, уличенными в мошенничестве, постоянно консультируется с астрологом, имеет двух любовниц, курит трубку и выпивает каждый день 8-10 мартини. б) Дважды вышибали со службы, имеет привычку спать до полудня, в институте был уличен в употреблении опиума, каждый вечер выпивает бутылку виски.в) Герой войны, вегетарианец, изредка пьет пиво, не курит, ни в каких матримониальных связях не замечен. Кого же Вы выбираете? Ответили? Тогда еще два слова о кандидатах. а) Уинстон Черчилль б) Фрэнклин Д. Рузвельт в) Адольф Гитлер Вот теперь Вы готовы ответить на самый первый вопрос. Если Вы посоветовали сделать аборт - Вы только что убили Людвига ван Бетховена.
__________________
ФОТОГРАФИРУЮ: http://demmefotografieren.gallery.ru/ РИСУЮ: http://vk.com/paint_up_gallery ОБРАЩАЙТЕСЬ! |
|||||||||||||||||||||||||||||||||||
12.05.2010, 20:07 | #13 | ||||||||||||
Подполковник
Регистрация: 09.02.2010
Адрес: Пущино
Сообщений: 1,301
Вы сказали Спасибо: 1,331
Поблагодарили 1,257 раз(а) в 553 сообщениях
Изображений: 588
|
Сам ты баян. Никто и не говорит тут что тогда делали аборты. Не в этом суть. Прочти внимательнее. Вообще я за эвтаназию в определенных случаях. Например когда человек в коме 20 лет лежит... а если вот такие лекарства всякие помогают, так чё бы не дать человеку шанс.
__________________
ФОТОГРАФИРУЮ: http://demmefotografieren.gallery.ru/ РИСУЮ: http://vk.com/paint_up_gallery ОБРАЩАЙТЕСЬ! |
||||||||||||
Этот пользователь сказал Спасибо СтЭф за это полезное сообщение: | Moris (12.05.2010) |
12.05.2010, 20:19 | #14 | ||||||||||||
Uploader?
Подполковник
Регистрация: 17.01.2008
Адрес: Нахер?
Сообщений: 1,363
Вы сказали Спасибо: 1,131
Поблагодарили 417 раз(а) в 215 сообщениях
Изображений: 145
|
Поищи тему про ребенка с сердцем снаружи.
Я против того, чтобы выживали они, как не прискорбно. Человеку не стоит мутировать. |
||||||||||||
12.05.2010, 21:40 | #15 | |||||||||||||||||||||||
Улитко
Полковник
|
причем тут тот ребенок? не хочешь голосовать - никто не заставляет. зачем гадости писать? у моей подруги дочка в садике ногой ударилась. воспиталка ничё не сказала и в мед.комнату не отвела. хотя знала что у девочки диабет врожденный. итог опухоль - злокачественная у 3-х летнего ребенка. они в детском онкоцентре в москве при 7гкб пролежали 2 года. Спасти малышку не смогли - слишком поздно нашли деньги на лекарства - долго ждали пока привезут из-за границы... Горе матери потерявшей единственного ребенка не возможно понять - а пережить никому не желаю. Будь те лекарства легализованы в россии - она могла бы жить. Красивая белокурая девочка очень похожая на папу.... А условия в онкоцентре палата на 2-х детей 5 кв.м. кровати только для детей, но родители неотлучно с ребенком находятся. через год сна на стуле ей разрешили раскладушку принести в палату. и они с другой мамочкой по очереди стали спать через ночь на раскладушке. на детской - взрослая там не вставала.
__________________
Слишком интересуясь моей жизнью, рискуете разочароваться в своей. |
|||||||||||||||||||||||